В 2009 году была открыта благотворительная программа "Кислород" для помощи больным муковисцидозом. Собранные средства направляются на помощь больным, нуждающимся в лекарствах и медицинском оборудовании, в том числе, для финансирования диагностики и лечения за границей.
Программа «Кислород» ставит перед собой следующие цели:
- Всесторонняя помощь больным муковисцидозом в обеспечении
необходимыми лекарствами и в организации интересной и творческой жизни.
- Помощь родственникам больных, их всесторонняя поддержка.
- Сбор средств для больных муковисцидозом и лечебных учреждений,
занимающихся их лечением. (он осуществляется в тех случаях, когда иными
путями – юридическим, путем взаимодействия с властями – эти проблемы
решить не удается)
- Распространение информации о муковисцидозе и о необходимости
организации в России полноценной системы лечения и сопровождения людей,
больных муковисцидозом, охватывающей всех нуждающихся в помощи и все
сферы их жизни.
- Привлечение добровольцев, готовых помочь больным выжить и жить насыщенно, как полноценным личностям.
Помощью больным муковисцидозом занимаются в России несколько благотворительных фондов: «Во имя жизни», созданный родителями больных муковисцидозом детей, «Помоги.орг», Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям, ощутимую доброжелательную поддержку нам оказывают представители фонда «Подари жизнь», фонда «Настенька» и фонда «Наташа».
Со всеми ними мы сотрудничаем и дружим. Однако пожертвований,
собираемых этими фондами, для всех нуждающихся не хватает. Не хватает
также не только медицинской, но и волонтерской помощи. Мы рассчитываем,
что программа «Кислород» поможет нашим больным выжить и найти столь
необходимую им помощь и поддержку друзей.
|