В начале февраля в центральных средствах массовой информации (СМИ) страны разгорелась дискуссия об отправке за рубеж больных раком детей на деньги благотворительных фондов. Поводом для полемики послужил комментарий главного детского онколога РФ Владимира Полякова о нарушениях в этой сфере. Как реально обстоят дела в детской онкологии? Кому лечение в заграничной клинике действительно необходимо?

В начале февраля в центральных средствах массовой информации (СМИ) страны разгорелась дискуссия об отправке за рубеж больных раком детей на деньги благотворительных фондов. Поводом для полемики послужил комментарий главного детского онколога РФ Владимира Полякова о нарушениях в этой сфере. Как реально обстоят дела в детской онкологии? Кому лечение в заграничной клинике действительно необходимо?

Кто дискредитирует медицину?

Владимир Поляков 3 февраля заявил: «Сбор денег некоторыми фондами и привлечение к этому СМИ может дискредитировать отечественную медицину. У нас в стране много специалистов высочайшего класса. Если ребенка признали инкурабельным в России, значит, он действительно инкурабельный, и ни в одной зарубежной клинике ему помочь не смогут.

Другое дело, когда требуемый вид помощи отсутствует в России…» Многие газеты и информационные порталы оставили из этой фразы всего пять слов: «Благотворительные фонды дискредитируют отечественную медицину». И с таким заголовкам новость начала путешествовать по социальным сетям и собирать гневные комментарии. Даже в весьма солидных изданиях появились рассуждения о том, что Владимир Поляков, «возглавляющий вертикаль власти в детской онкологии, хочет запретить лечение детей за границей».

Чтобы полностью прояснить ситуацию, мы обратились к главному детскому онкологу страны с просьбой об интервью. «Нужно помогать больным, а не зарубежным клиникам…»

– Каждое свое выступление я начинаю со слов благодарности фондам, потому что без их содействия мы оказались бы в беспомощном положении, как, собствен‑ но, и наши американские коллеги.

В США благотворители обеспечивают онкологию средствами на 30–40 %, но они вкладывают деньги в свою медицину, в свои научные программы, а не финансируют исследования за рубежом. Я очень рад, что у нас в течение последних полутора десятилетий появилась серьезное благотворительное движение. Сначала ведь существовали только разрозненные волонтерские организации. За прошедший год мы получили от фондов огромное количество оборудования, медикаментов, шовных материалов, инфузионных помп.

Без помощи фондов мы бы никак не справились с ситуациями, когда препарата для химиотерапии нам остро не хватает, а для его закупки нужно проводить тендер. Такая процедура по закону должна длиться 3 нед, тогда как фонд просто приобретает лекарство у поставщика, и мы получаем его в течение дня.

– То есть «защитная реакция» фондов в СМИ была по существу излишней?

– Речь шла о том, чтобы собранные фондами средства для инкурабельных детей не шли на поддержку экспериментальной программы где‑нибудь в Германии. На моей памяти нет ни одного случая, чтобы признанный в России инкурабельным ребенок вернулся из заграничной клиники здоровым. Такие дети умирали либо в этих клиниках, либо через несколько месяцев после возвращения домой.

Я сделал запрос в Ярославль по тем больным, которых мы признали инкурабельными и которые были отправлены за рубеж. За пять лет набралось несколько случаев: с монофазной синовиальной саркомой, альвеолярной саркомой в забрюшинном пространстве, раком почки с метастазами в печени – всем им лечение в заграничной клинике не помогло.

– А кто может признать ребенка инкура- бельным? Нужно ли создать для этого отдельную комиссию?

– Да, нужно. В основе своей система принятия таких решений правильная. В большинстве случаев эти вопросы обсуждаются централизованно. К нам в НИИ ежедневно приходят письма от коллег из регионов, мы стараемся с максимальной оперативностью – за день-два – им отвечать. Если все методы лечения не могут остановить прогрессию болезни, но где‑то за рубежом существуют технологии, способные помочь этому ребенку, – комиссия при Минздраве рекомендует отправить его в заграничную клинику.

Кто имеет право лечиться за границей?

За год такое решение о лечении за рубежом принимается в отношении 12–15 детей на всю Россию (...). Ведь по закону, если у нас в стране отсутствует какой‑либо вид помощи, способный помочь человеку, его должны отправить за границу за государственный счет.

Ребенок признается инкурабельным, только если все варианты его лечения оказались неэффективны. Проблема в том, что такие комиссии иногда собирают сами фонды. Да, в их состав тоже входят специалисты по детской онкологии, но все же мнения у экспертов могут расходиться. Поэтому и нужна единая площадка, на которой мы могли бы выработать консенсус по каждому случаю. 

Что не лечат в России?

– Какие варианты лечения применяются за границей, но отсутствуют у нас? И как подбираются клиники, в которые отправляют ребенка?

• – У нас нет неродственной трансплантации печени,
• пересадки детского сердца,
• тотального облучения тела,
• лечения нейробластомы мета-йод-бензилгуанидином,
• большие трудности с неродственной аллогенной трансплантацией костного мозга.

Просто банк костного мозга – очень дорогое удовольствие. Периодически заходит речь о его создании, но пока, насколько знаю, все остается на уровне проектов. В основном детей для прохождения этих видов лечения отправляют в германские, австрийские, Израильские клиники. Их сертифицируют специалисты из Минздрава, узнают, могут ли там проводить предложенный курс лечения или согласие вылечить ребенка – просто спекуляция.

Лечение за рамками квоты

– То есть в некоторых клиниках утверждают, что могут вылечить неизлечимого больного?

– Бывает, что зарубежная клиника готова принять у себя инкурабельного пациента, благотворители собирают для этого 300 тыс. евро, ребенку проводят там «экспе‑ риментальный» курс лечения, а через месяц после возвращения домой он умирает. 300 тыс. евро – это больше годового бюджета отделения детской онкологии в региональной больнице. Но эффективность лечения и у нас в стране, и за рубежом одинакова – выздоравливают примерно 80 % онкобольных детей. Ведь и препараты, и протоколы лечения по большей части идентичные.

Конечно, отличается уход за больными. В западных клиниках возле ребенка, лежащего в отдельной палате, дежурят две медсестры и психолог, а у нас в НИИ детской онкологии и гематологии при нормативе в пять больных на медсестру их штат не укомплектован и наполовину. Что уж говорить про отделения в регионах?

Может быть, звучит цинично, но помогать нужно тем, у кого есть шансы. А для тех больных, которым нельзя помочь, необходимо развивать паллиативную медицину. В Минздраве готовится приказ о паллиативной помощи взрослым и детям. Необходимо и создание хосписной службы, которая в детской практике нужна не меньше, чем для взрослых. Многие родители стремятся поместить своего ребенка именно в хоспис, чтобы его маленькие братья и сестры не наблюдали тягостных сцен в последние недели его жизни.

– Вы говорите, что препараты и протоколы в РФ и за границей одинаковые. А как обстоят дела с лицензированием зарубежных препаратов? Насколько это сложная процедура?

– Мы немного продвинулись в этом плане. Одновременно с Институтом педиатрии мы старались, чтобы препараты разных групп были доступны для российских детей. И в Росздравнадзоре и в министерстве начали понимать, что невозможно ждать два-три года, чтобы лицензировать препарат, – за это время в США уже успевают выпустить новое лекарство. Сейчас мы можем включать наших пациентов в испытания препаратов III фазы – естественно, со строгим отбором по показаниям. С другой стороны, инкурабельные дети, выезжающие за рубеж, чаще всего получают экспериментальную терапию, когда препарат еще только проходит начальные фазы клинических испытаний с определением уровня токсичности.

– Почему цена лечения в заграничной клинике в десятки раз больше квоты, которая выделяется в России для лечения онкологического больного?

– Суммы квот разные: от 109 тыс. рублей до 870 тыс. при аутотрансплантации. Но эти цифры рассчитаны исходя из минимальных расходов – что возможно только при «идеальном» течении болезни. Например, при саркоме это расклад: шесть курсов химиотерапии циклофосфан-дактиноми‑ цин-винкристин, лучевая терапия и операция – в некоторых случаях квота способна его покрыть.

Но таких «идеальных» больных почти нет – при применении высокодозной терапии начинаются осложнения в печени, грибковые инфекции. И тут уже 109 тыс. превращаются в полтора миллиона. Мы берем их из бюджета института.

Но очень часто нам пригождается помощь фондов. В течение года у нас в стране заболевает около 3 тыс. детей – чтобы решить эту проблему, нужны не такие уж огромные деньги. Главное – грамотно их распределить.

Сколько клиник нужно в РФ?

– Вы предлагали создать в России семь крупных детских онкологических центров…

– Во всех субъектах федерации существуют отделения детской онкологии при областной или краевой больнице или при онкодиспансере для взрослых. В них работают в лучшем случае два врача, а чаще всего один. Они не имеют возможности специ ализироваться на конкретной группе опухолей. Если в год в регионе заболевает 12–15 детей, практика для врача, да и для медсестер, не слишком обширная, соответственно, практический опыт тоже невелик. Лучше было бы сконцентрировать и специалистов, и оборудование в центрах федеральных округов.

В Екатеринбурге на базе областной детской клинической больницы небольшой онкоцентр на 50 коек. Врачи оттуда съездили повысить квалификацию к нам в институт, побывали на полугодовой стажировке в Германии, Австрии и США. И теперь онкоцентр по качеству медицинской помощи не уступает федеральным учреждениям. Так что нужны более крупные клиники. Больные ведь все равно стремятся в федеральные учреждения – особенно из ближайших городов.

К нам в институт приезжают для проведения высокодозной химиотерапии или операций, за исключением самых простых, например нефрэктомии. Операции на печении, забрюшинные нейробластомы, органосохраняющие костные операции с проведением эндопротезирования суставов, сложные операции на голове и шее в регионах на себя не берут.

– Думаю, почти все родители стремятся лечить детей в федеральных центрах, например в вашем НИИ. Как вы «отбираете» пациентов? – Мы можем госпитализировать порядка 400 больных, примерно такие же возможности и у Центра детской гематологии им. Д. Рогачева. Когда у нас закончат строить еще один корпус на 250 коек, будем способны принимать еще больше. Так что пролечить 3 тыс. больных детей можно только в этих двух федеральных центрах.

Но если больной приезжает к нам на консультацию и мы видим, что ему требуется достаточно простой режим химиотерапии, то мы рекомендуем коллегам из региона определенный протокол. Больной отправляется в областную больницу, а через два курса химиотерапии проводим контрольное обследование. Если видим, что в регионе не справляются, – ребенок остается лечиться у нас. А после четырех курсов химиотерапии мы уже решаем, операбелен ли случай.

Мы знаем, какой объем работы может выполнить тот или иной специалист из региона и, исходя из этого, либо оставляем больного у себя, либо отправляем в местную клинику. Благодаря этому мы и находимся постоянно в курсе состояния пациента и справляемся с потоком больных.

Руководители фонда «Подари жизнь» во многом, но не во всем оказались согласны с  позицией Владимира Полякова. Соучредитель фонда Чулпан Хаматова отметила, что  все решения в  фонде об  отправке детей за  границу принимает экспертный совет, в  который входят известные врачи  – специалисты из  Центра детской гематологии им. Д.  Рогачева. Действительно, часто родителям приходится отказывать, так как ребенок признается инкурабельным. Но  около 75 детей в  год, которым поставили диагноз «нейробластома», нуждаются в проведении MIBG-терапии (терапия мета-йод-бензил-гуанидином). Такой вид лечения не применяют ни  в  одной клинике в  России. Комиссия  же при  Минздраве дает положительный ответ гораздо меньшему числу пациентов. И зачастую долго рассматривает документы.

Материал подготовил Сергей Шевченко, «ОНКОЛОГИЯ сегодня» № 2 (5) 2014