Назар Мордвинов, помощь в лечении ММД - 27 Февраля 2012 - Блог помощи детям на лечение
Главная » 2012 » Февраль » 27 » Назар Мордвинов, помощь в лечении ММД
23:33
Назар Мордвинов, помощь в лечении ММД
Назар Мордвинов, помощь в лечении ММД
Здравствуйте!!!

Меня зовут Юлия, моего Сыночка-Назар!!!

Он маленький совсем-один год и пять месяцев,а его уже предупредили, что с диагнозом мышечная дистрофия долго не живут умрет он скоро-скоро-совсем скоро!!!!!!!!!!!!

Что солнце перестанет светить для него уже к концу четвертого года. Я не знаю,что вы сейчас чувствуете, может и ничего-в конце концов никто и не обязан что либо чувствовать, но вот я была в глубоком шоке, который позже просто перерос в депрессию!!!

Родился Назар 18 сентября 2010 года!!!!!! Беременность стала для меня неожиданностью-долгое время я не могла забеременеть, поэтому не смотря ни на что в семье мы ласково зовем его-Божий Дар!!!!!!!!!!!!!!!!!

В трехмесячном возрасте моя мама заметила, что с ребенком не все в порядке, Почему мама-спросите вы??? Да я подумать не смела, что подобное горе не пройдет мимо, Сын не мог поднять голову лежа на животе, не пружинил на ножках-нет опоры и не было на тот момент, совершенно отсутствовал тонус, Начались поездки, бесконечная беготня по больницам, по врачам, по всем тем кому мы не нужны нисколечко!!!!!!!!!!!!!

Невропатолог ставила гипотонус и настоятельно советовала как можно быстрее его устранять масажами. Конечно масажи-хорошо, но вот только не нашими специалистами: ребенок плачет-ой, нет-нет я этого не выдержу, у меня жуткие головные боли, приходите когда плакать не будет!!!! Так то вот!!!

Я попросилась на госпитализацию в краевую больницу,но заведующий отделением не посчитал нужным положить нас к себе на обследование, а когда все же положил, то на основании всего двух анализов (КФК,ЭМГ) поставил смертельный диагноз и отправил умирать восвояси.

Знаете,я больше чем уверена,что все понимают,что как бы не звучал диагноз_мамы все равно верят!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Верят в Бога,в чудо-во что угодно! Верят в то что чем меньше ребенок тем больше у него шансов после курса специальной реабилитации вернуться к более ли менее нормальной жизни. Нельзя терять время,надо что то предпринимать!!!!!

Я в вечном поиске-стараюсь хоть чем то помочь сыну. Вечером когда дети спят я ищу в интернете любую информацию об мышечной дистрофии. Я до глубокой ночи читаю, заказываю научные статьи, быстро их просматриваю и так вечер за вечером, ночь за ночью, но знаете я без вас ничто!!!!!!!!

Ну ничто я просто не знаю что еще написать,как попросить помощи,что бы меня не посчитали лентяйкой-попрошайкой!!! Сил нет.

Мне очень страшно. Боюсь что проснусь-а он не дышит, боюсь пропустить пневмонию-ведь спазм дыхательной мускулатуры может привести к смерти т.к легкие это по сути тоже мышцы. ЭКГ показало нарушение реполяризации желудочков-слушаю его каждую минутку пока он спит. Он у меня сам сидит-если посадить. Сам сесть не может,он даже если потянется за чем то и упадет между своих ног-встать уже не может-слишком слабые мышцы: лежит кряхтит-и так и сяк-а никак!!!

Он очень красивый и ДУШЕНЬКА ТАКАЯ ДОБРАЯ!!! А глаза голубые-голубые. Кредит в банке не дают-я не работаю. Да еще и с жильем проблемы. Спасаюсь только одной мыслью-БОГ ДАЕТ ТОЛЬКО ТЕМ КОМУ ПО СИЛАМ!!!!!

А ЕЩЕ В КЛИНИКЕ В ИЗРАИЛЕ НАМ ПРЕДЛОЖИЛИ ПОМОЩЬ!!!!!!!!УРА!!!!!!Только вот с финансами проблемы а нужно порядка десяти тысяч долларов!!!!!!!!!!!!

Я знаю что люди уже сыты товарно денежными отношениями-когда каждый сам за себя,но что делать-такова наша жизнь!!!!!!!!!!!!!Прошу вас помогите нам пожалуйста, мне стыдно, но и другого выхода я не вижу. Если кому то для подтверждения моих слов нужна будет выписка или еще что то, то я пришлю документы на домашний адрес-просто у меня нет принтера да и пользоваться им я не умею,да и желающих помочь тоже ноль. Боюсь утратить веру и смысл жизни. Хочу расправить плечи!!!
Брошюра о МДД: http://en.care-nmd.eu/userfiles/file/dmd_fg2010_ruprint.pdf

Хочу смотреть в голубые глаза всю дорогу к спасению(в Израиле нам смогут уточнить или опровергнуть диагноз и если ЭТО ТО ПАЛЬТО,то создать план нашей реабилитации на 20 лет) Представляете-целых 20 а не 4-а вдруг за это время придумают лечение,,,,,,,,,



Знаете,говорят что деньги приносят несчастье,но мне кажется что за деньги можно заказать ключи от счастья!!!!!!!!!!!!!!

Помогите пожалуйста моему ребенку!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Реквизиты:

Код территориального банка-30,
Наименование подразделения Сбербанка России:
Каневское ОСБ,
код подразделения Сбербанка России
СТРУКТУРНОЕ ПОДРАЗДЕЛЕНИЕ 1865/0040
42307810330344632919

Мордвинова Юлия.

Да и еще:ПЛОХО,КОГДА О ТЕБЕ НЕКОМУ ЗАБОТИТЬСЯ.ЕЩЕ ХУЖЕ,ЕСЛИ НЕ О КОМ ЗАБОТИТЬСЯ ТЕБЕ!!!
Я ЖЕЛАЮ ВАМ ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!
Просмотров: 1916 | Добавил: iilana | Теги: помощь, фонды, лечение дистрофии, МДД, пожертвовать, оказать помощь | Рейтинг: 0.0/0


Всего комментариев: 6
6  
на почту которую я указала, почему вы молчите? ведь сейчас самое главное чтобы больше людей знало о вашей беде, чем мы с вами и займемся и заодно укажите ваш электронный алрес. Лариса

5  
Юлия напишите мне

4  
да, параллельно обратитесь в интернет фонд помощи детям "помоги.орг" только прежде зайдите на их сайт и изучите требования к письмам, я изучила их работу, они проделывают колосальный труд...короче попробуем с этого, Юлечка, жду от Вас известий.Обнимаю хорошего мальчугана))Лариса.

3  
и все же напишите и перешлите мне их письмо какое бы оно не было, а там посмотрим..не теряйте надежду, Юля!мой емэй risa-65@mail.ru

1  
Юля,хороший у Вас мальчуган я Вам просто советую, обратиться в Российский Фонд Помощи, этот РосФондПомощт и Первом телевизионный канал творят не реальное...действуйте. Лариса

2  
Лариса спасибо большое вам за внимание вы первая кто ответил мне!!!А за совет спасибо-приму к сведению и завтра же напишу туда но вот только надежда на государство маленькая где я только уже не писала-все только отписываются!!!! angry

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]