14:20 Юлиана - сбор на реабилитацию | |
 Здравствуйте, я Бойцова Светлана Александровна, мама Бойцовой Юлианы Андреевны 05.07.2012 г.р. хочу рассказать вам нашу историю и обратиться за помощью. Моя Юленька был запланированный малыш. Беременность вторая. Старшая девочка здорова. Беременность и роды протекали нормально, без осложнений. День рождения Юленьки стал самым счастливым днем, старшая доченька все девять месяцев ждала сестренку. Счастье длилось два месяца: пеленки, распашенки, чепчики, пинетки, все красивое и розовое. Я ничего не замечала, на осмотре в месяц все специалисты сказали что все в норме. Но в два месяца неожиданно случился первый приступ: застывание, взгляд испуганный, отмечалось учащенное дыхание с последующим подергиванием левых конечностей. Я испугалась и вызвала скорую. То что происходило дальше как в страшном сне. Заведующая детским отделением отправила нас в реанимацию хирургического отделения, так как в нашем городе детской реанимации нет. Там в течение 6 часов не могли найти вены для постановки капельницы. Пытались под ключицу, делали веносекцию на обоих ножках, в результате поставили в бедренную артерию. Все манипуляции производились под наркозом. Когда она отошла от наркоза я сразу заметила, что она перестала фиксировать взгляд, стала безучастная, делала лакательные движения языком, хватательный рефлекс слабый. На вторые сутки выпал катетор и ребенок потерял много крови. Гемоглобин упал до 76. Уровень гемоглобина в течение трех последующих дней никто не контролировал. Капали физраствор и глюкозу. На пятые сутки поднялась температура и после тяжелых боев с «докторами», после звонка главному педиатору области, ребенок был переведен в Область в инфекцию с диагнозом нижнедолевая пневмания, отек мозга. Проведены: люмбальная пункция - без патологии, посев ликвора, крови-роста нет. Затем ребенок был переведен в областную больницу с диагнозом: последствия поражения центральной нервной смешанного генеза, задержка психо-моторного развития. Гидроцефальный синдром. Центральный анамвроз. Судорожный синдром в анамнезе. Проводилась нейротрофическая терапия, массаж, электрофорез. В результате были спровоцированы сильные судороги. 05.03.2012 мы были на обследовании в РДКБ. Нам был выставлен диагноз: тяжелая эпилепсия с множественными фокусами спайков. Нарушение психо-моторного развития, Тетрапарез рук и ног. Вероятно синдром Драве. Данная форма эпилепсии резистентна к терапии. Проанализировав кучу информации я поняла, что в России нам помочь не смогут. Я стала искать где в мире лечат эпилепсию по-другому чем в России и нашла клинику Тектон в Барселоне, которая специализируется на тяжелых формах эпилепсии. С помошью добрых людей с 21.07.2013 по 27.07.2013 мы прошли обследование в этой клинике. Пять дней мы были в шапочке подключены к ЭЭГ, каждый день мы пробовали по три препарата и смотрели как он действует на мозг. Так же нам было сделано МРТ и МЭГ(магнитная энцефалограмма), которая 100% показывает очаг и был взят анализ на фарморезистентность к препаратам. По результатам обследования доктор назначил препарат, который больше всех убирает эпиактивность и посоветовал как можно раньше начинать реабилитацию. Наиболее эффективной в возрасте до двух лет зарекомендовала себя войта терапия. Родина Войта - терапии – Чехия. Там есть санатой Теплица, где занимаются реабилитацией таких деток. Нам 1,5 года, но мы не умеем переворачиваться, сидеть, ползать, ходить, но очень хотим всему этому научиться. Все собранные средства ушли на поездку в клинику Текнон. Просим помощи всех неравнодушных людей. Заранее приношу свою материнскую благодарность всем людям, откликнувшимся на нашу беду!        Бойцова Светлана sweta.boitzova@yandex.ru Для почтовых переводов: Смоленская область, г.Вязьма, ул.Путевая д.5, кв12, индекс 215111 Бойцовой Светлане Александровне, Реквизиты для оказания помощи: № карты MasterCard Сбербанк 5469590010485079 на имя Svetlana Boytsova до 05/16 № карты VISA 4276 8590 3063 1954 на имя Svetlana Boytsova до 10/15 № телефона (билайн) 89621946174 Смоленское отделение № 8609 ОАО»Сбербанк России» Местонахождение:214025 г.Смоленск, ул.имени полка»Нормандия Неман»,23 Телефон, факс:(48131) 4-15-75 (48131) 4-26-65 БИК 046614632 К/СЧ 38101810000000000632 ИНН 7707083893 ОКОНХ 96130 ОКПО 02314592 КПП 672202001 Р/СЧ 30302810659206005900 № счета 42307810359200304110 в Вяземском отделении № 1561/00056 г.Вязьма Кошельки в WebMoney R336886962635-рубли, Z187501041388-доллары, E212141646159-евро. Адрес для почтового перевода: Смоленская область, г.Вязьма, ул.Путевая д.5, кв12, индекс 215111 Бойцовой Светлане Александровне Подробную информацию о нас можно почитать в группе Помогите Юленьке! в однокласниках http://odnoklassniki.ru/group/54581153890328 Мгновенное пополнение счета Билайн через интернет www.mobi-money.ru Вы можете пополнить номер с баланса своего телефона Мегафон, Билайн, МТС, а также российской картой VISA/Mastercard через: *Ruru https: https://www.ruru.ru/init-payment/15 *Для пополнения Билайна с номера МТС можете использовать: https://pay.mts.ru/webportal/payments | |
|
| |
| Всего комментариев: 0 | |