Ким Валерия - нейробластома, срочный сбор - 4 Марта 2015 - Блог помощи детям на лечение
Главная » 2015 » Март » 4 » Ким Валерия - нейробластома, срочный сбор
13:18
Ким Валерия - нейробластома, срочный сбор
Ким Валерия - нейробластома, срочный сбор

Сбор закрыт! Лерочка проходит лечение!

---------------------

Здравствуйте! Меня зовут Яна, в нашу семью пришла беда, нашей единственной долгожданной доченьке Ким Валерии Андреевне 17.02.2012 года рождения, поставили страшный диагноз-Нейробластома (раковая опухоль) забрюшинного пространства 4 стадии с метастазами в оба легкие, в забрюшинные и внутрибрюшные лимфоузлы, костный мозг.

Теперь обо всем по порядку. Живем мы в г.Южно-Сахалинске, на протяжении многих лет (более 7 лет), мы с мужем лечились от бесплодия, бесконечные врачи, лекарства, обследования. Наконец-то, наступило долгожданное счастье и 17 февраля 2012 года у нас родилась доченька. Ровно через месяц после родов, у меня начались очень серьезные послеродовые осложнения, был поставлен диагноз тромбоэмболия легочной артерии и как следствие запрет врачей на беременность и роды в будущем.

При рождении Лерочке поставили диагноз–вражденный порок сердца. На протяжении двух лет мы стояли на учете у кардиолога в детской поликлинике. Дочка является инвалидом детства. (справку МСЭ прилагаю).

При прохождении обследования и оформлении документов на операцию на сердце, врач кардиолог сообщила нам, что состояние ребенка значительно улучшилось и операцию необходимо отложить, а возможно, и вообще отменить. Во время отпуска, мы обследовались в кардиологическом центре города Саппоро в Японии. Когда врачи подтвердили, что операция однозначно не нужна, что с сердцем у Леры все в порядке, нашей радости не было предела. Но как оказалось, мы рано обрадовались, все самое страшное было впереди.

Мы прошли медицинскую комиссию и июле2014 года Лера пошла в детский сад. Лера всегда росла и развивалась по возврасту, она и сейчас очень активный, общительный и смышленный не по годам ребенок. И как-то вечером, придя из садика, ее вырвало. Мы вызвали скорую помощь, ей сделали промывание желудка и сказали обратиться к своему педиатру на участке.

 

Далее нам был поставлен диагноз - кишечная инфекция и ТРИ недели ребенок был на диете, нам прописали кучу лекарств для лечения кишечной инфекции, мы ходили и к платному педиатру в другую поликлинику, ребенку меняли лечение, хирурги предполагали аппендицит, воспаление кишок. Так же Лера жаловалась на боли в ножках и немного прихрамывала.

 

Спустя три мучительные недели, Лерочка уже не смогла спать, все время плакала и жаловалась на боли в животике и ножках, и мы решили ехать в областную больницу и настаивать на госпитализации. Нас госпитализировали в инфекционное отделение детской областной больницы и продолжали лечить от кишечной инфекции. 2 дня нам не могли поставить правильный диагноз, и после третьего УЗИ врачами было принято решение сделать компьютерную томографию и в тот злополучный для нас день - 24 сентября прозвучал страшный диагноз - РАК.

Врачами детской областной больницы Сахалинской области были направлены наши документыв институт имени Д. Рогачева в г. Москва. С института имени Д. Рогачева пришло письмо об отсутствии мест до 2016 года (прилагаю).

Времени ждать не было - ведь 4 стадия с многочисленными метостазами и мы самостоятельно сделали запросы в зарубежные клиники. Ответы пришли с Кореи, Берлина, Израиля. 12.10.2014 года мы вылетели в Израиль. В настоящий момент мы находимся в клинике Хадасса Эйн Карен в Иерусалиме(Израиль). Нам провели обследование и подтвердили диагноз Нейробластома 4стадии с метастазами. 02.11.2014 года Валерии начато лечение по протоколу SIOPEN-HF-NBAL-1.5 с быстрой подготовкой в режиме COJEC (cisplatin (C), vincristin (0), carboplatin (J),etoposide (E),and cyclophosphamid(C)).

Программа лечения:химиотерапевтическое лечение 8 курсов + 2 дополнительных, по завершении химиотерапии, приблизительно, в марте-апреле 2015 года, ей предстоит операция по удалению опухоли. В апреле-мае 2015 года - трансплантация костного мозга. В мае-июне2015 года - лучевая терапия.В период с июля 2015 года по февраль 2016 года запланирована иммунотерапия.

В настоящее время Лере проведено 8курсов химиотерапии, после чего проведено обследование, компьютерная томография(КТ)выявила значительное уменьшение опухоли (более чем на 50 %).В связи с тем, что опухоль по прежнему неоперабельная, нашим лечащим врачом совместно с хирургами принято решение о проведении двух дополнительных курсов химиотерапии.

Также была взята пункция костного мозга,результаты которой показали, что есть значительное улучшение. Изначально, при поступлении в клинику, анализ костного мозга показал полное 100 процентное отсутствие костного мозга, замещение клеток мозга с обеих сторон клетками нейробластомы. На данный момент проверка показала, что слева клетки костного мозга полностью очистились, а справа еще осталось небольшое количество пораженных клеток.

На сегодняшний день Лере также проведеноMIBG обследование, результаты котрого, также показали положительную динамику лечения. Отмечается уменьшение интенсивности и распространения вовлечения костей скелета с впечатлением о полном исчезновении очагов в позвоночнике и коленях.

У нашего единственного ребенка есть реальный шанс на жизнь и полное выздоровление.

Выставлены счета на 208 191,19долларов, НЕ включая затрат на радиотерапию. Министерство здравоохранения Сахалинской области оказали помощь в размере 868 тыс.руб. Фонд Реальная помощь" - 256500 руб, Фонд"Наш город" - 400 тыс.руб. на сегодняшний день своими силами оплачено 88 000долларов, это за обследования и 10 курсов химиотерапии.

На сегодняшний день мы прошли 10-й дополнительный курс химиитерапии.

               

Счет на лечение и на продолжение лечения

Примерно в конце марта, начале апреля нам необходимо оплатить счет на проведение операции по удалению опухоли на сумму 41 291,19 долларов, немного позднее счет на трансплантацию костного мозга на сумму 79 000 долларов, и затем имуннотерапия (антитела) примерно 60 000 долларов, всего на сумму 180291,19 долларов.

Своими силами нам не осилить выставленные счета, поэтому обращаемся к Вам за помощью, УМОЛЯЮ ВАС, помогите пожалуйста, подарите нашей единственной доченьке шанс на жизнь.


Просим Вас рассмотреть возможность оказания помощи по оплате хотябы одного из счетов.

При необходимости предоставим все необходимые документы.
контактный телефон 89147561127.
С Уважением,

Просмотров: 1680 | Добавил: Ilana | Теги: помощь, Адаса, сбор, рак, лечение за границей | Рейтинг: 0.0/0


Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]